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罕見疾病基金會成立20週年,適逢一年一度的國際罕病日系列活動,第3場體驗活動舉辦棒球體驗營。17日邀請了棒球名將「草總」謝長亨、「曹大帥」曹竣揚、「猴子」姜建銘,與近百位罕病病童及家屬同樂,希望能夠在棒球互動中讓罕病家庭得到不一樣的快樂與感動。
2019-03-17 16:252018世足賽正如火如荼地的在俄羅斯開打,而在台北田徑場木蘭足球聯賽同樣也舉辦了一場別開生面的公益日活動,邀請罕病基金會的病友擔任出場嘉賓以及開球嘉賓。由台北市政府體育局以及台北playone女足隊共同籌畫的這一場活動,邀請我們罕見疾病基金會的病友們到場同樂。
2018-06-24 09:072018世界盃足球賽即將在6月登場,在倒數剩下不到100天的時刻,罕見疾病基金會也應景的為罕病朋友及家屬們打造一場「罕病親子足球體驗活動」,讓更多人一塊響應這個4年一度的國際盛事。而今年這場專門為他們而設計的足球體驗營,有近80名病友及家屬前來歡笑同樂,其中年紀最小的只有5歲。
2018-03-11 12:51罕見疾病基金會代言人,富邦悍將郭泓志26日出席罕見疾病獎助學金頒獎典禮,下午一點開始的活動,郭泓志提早現身於會場,不管得獎者或得獎者家人希望與他合照、簽名,郭泓志來者不拒,對於郭泓志來說,這是一件相當有意義的事,他說:「辛苦的人很多,我們只是出來露面而已。」
2017-11-26 13:37中信兄弟啦啦隊「Passion Sisters」壯壯積極參與公益活動,19日與「伊梓帆」中的小帆以及泱泱、實力派歌手解偉苓攜手參加「罕病樂樂棒球體驗營」,壯壯不但擔任小隊長與罕病兒互動,也希望能透過自己的影響力讓大家更認識罕見疾病。
2017-02-20 16:15先前才轉任新北市成棒隊投手教練,曹竣崵20日出席罕見疾病基金會活動,最後王建民的皇家球衣與球鞋標到新台幣100萬元,曹竣崵直接向王建民喊話,希望他繼續投下去,不要退休了,這樣可以幫助更多人。
2017-01-20 16:48中華民國棒球協會攜手罕見疾病基金會,義賣王貞治、郭泰源等台灣及日本職棒讀賣巨人隊傳奇球星的親筆簽名座椅,協助籌募「罕見疾病醫療照護基金」,藉此幫助更多的罕見疾病家庭度過難關。1月11日起,球迷朋友及收藏家們可以到http://goo.gl/2vKDl6 ,財團法人罕見疾病基金會的頁面競標。
2017-01-10 13:50